Ecco il testo elaborato ed esposto durante l’audizione in III Commissione lo scorso 21 settembre a Bari alla presenza di numerosi tecnici regionali ed esponenti di diverse associazioni e gruppi invitati. Volendo dare il proprio contributo, nella sede di Racale, sono state raccolte numerose segnalazioni che hanno reso il quadro chiaro ai tecnici dell’Associazione che hanno poi suddiviso in punti tutte le criticità che ogni paziente in cura con la Cannabis è costretto a vivere per accedere o per aver garantita la continuità terapeutica.
Inoltre, negli ultimi tempi, abbiamo smesso di rincorrere sogni con slogan utopistici (causa mancanza di tempo materiale e poca salute da distribuire) e sono cambiate le dinamiche per gli addetti ai lavori. Notiamo stupiti come non tutti siano inclini ad accettare che c’è da lavorare, forse per mentalità provinciale o forse perché semplicemente non adatti. Eppure è di responsabilità che si parla e l’apparenza è niente come niente è una pubblicazione su un social per contare la sera, prima di andare a letto, quanti like su una foto. Si sente sempre più spesso un’aria di cambiamento e come disse un folle: “chi dice che è impossibile, non dovrebbe disturbare chi ce la sta facendo” (A.Einstein).
Oggetto: situazione attuale sul territorio in merito al tema Cannabis terapeutica.
Alle aperture dell’Amministrazione regionale non sono coincisi i miglioramenti sperati dal punto di vista procedurale.
Segue una sintesi per punti delle criticità attuali relative soprattutto alla lista dei prescrittori inutile e fuorviante e all’atteggiamento ostile dell’apparato burocratico ASL e ospedaliero.
– Sono stati nominati in molti casi medici già noti per la loro contrarietà al tema e che non hanno cambiato condotta in conseguenza dell’incarico, rifiutando la prescrizione anche a persone con evidente indicazione secondo Decreto Ministeriale e disposizioni regionali.
– Pazienti con prescrizione anche di durata pluriennale dirottati dal centro di Gallipoli presso le proprie ASL di appartenenza hanno visto negata la conferma di prescrizione e sono costrette attualmente ad acquistare con onere a proprio carico (chi può permetterselo).
– Le scuse con le quali la prescrizione viene negata sono le più disparate adducendo come ragione del diniego la necessità di figure più specializzate nella particolare patologia (esempio: per l’epilessia viene richiesto un epilettologo!) a dispetto della libertà di prescrizione garantita ai medici dalla legislazione presente. Sembra che oggigiorno per curare una micosi delle unghie serva un “ONICOMICOLOGO” o per un mal di pancia un “GASTROENTEROALGOLOGO”! E non basti un medico!
– I prescrittori dimostrano dal loro agire una non conoscenza della materia arrivando a scambiare tra loro tipologie di Cannabis non sovrapponibili per proprietà farmacologiche, considerando la pianta come un unico farmaco piuttosto che come un fitocomplesso caratterizzato da innumerevoli varianti completamente differenti per effetti benefici e collateralità.
– Alcuni prescrittori più onesti intellettualmente ammettono la loro non competenza sulla materia agli stessi pazienti consegnando loro i moduli di prescrizione e chiedendo la compilazione dei medesimi da parte di medici privati; in merito a questo è evidente che la Regione non si è curata di valutare la reale preparazione sull’argomento di questi prescrittori prima di affidare loro l’incarico.
Quanti sono i medici che hanno partecipato alla conferenza del 14 settembre e sarebbe utile avere i loro nomi per meglio indirizzare i pazienti che richiedono informazioni in merito
– Nonostante l’incarico affidato ai medici di medicina generale di ripetizione della prescrizione mensile sulla base del piano terapeutico, continua la richiesta da parte delle farmacie ospedaliere di ricette redatte esclusivamente da medici specialisti ASL costringendo così le persone ad una via crucis di attese interminabili a cadenza mensile.
Rispettare il ruolo affidato al medico di medicina generale, il piano terapeutico a cadenza semestrale senza costringere i pazienti affetti dalle più disparate patologie a ore di fila per le visite, per il ritiro del farmaco (quando c’è), etc.
– Sempre in merito alle farmacie ospedaliere si segnala il comportamento del personale (di alcune di esse) spesso iperburocratico e poco umano, tenuto conto delle difficoltà già affrontate dai pazienti per la farraginosità dell’iter da seguire; si cerca spesso per via di pregiudizi di creare ostacoli o di non fare nulla per rimuoverli.
Sottolineiamo il fatto che la Cannabis rappresenta una terapia farmacologica come tutte le altre.
E’ inutile ricordare come farmaci ben più tossici e inclini a dare dipendenza siano normalmente prescritti e dispensati dagli ambienti ospedalieri e ASL (oppiacei, antidepressivi, benzodiazepine, etc.) senza alcuna remora o resistenza.
Inoltre questo trattamento sta dando risultati importanti in situazioni nella maggior parte dei casi senza nessuna alternativa terapeutica reale, quindi, quanto qui discusso rappresenta un’emergenza da affrontare e risolvere al più presto.
Difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato.
In ultimo segnaliamo la criticità rappresentata dalla scomparsa in commercio dei preparati di origine olandese (in particolare Bedrocan, Bediol) a partire dall’immissione sul mercato di quelli italiani comunque non sovrapponibili ai suddetti: avere dosaggi simili di THC e CBD non significa avere lo stesso effetto. A tal proposito va tenuta in considerazione la testimonianza dei pazienti che trova conferma nella letteratura scientifica: la composizione differenziale delle centinaia di molecole farmacologicamente attive contenute nelle infiorescenze della pianta giustifica infatti le notevoli variazioni d’effetto fra genetiche di diverso tipo, pur in presenza di concentrazioni paragonabili dei due cannabinoidi principali (THC e CBD).
In merito alla varietà olandese Bedrolite, priva di THC e contenente elevato titolo di CBD, anch’essa carente sul mercato sottolineiamo il fatto che viene assunta da bambini con epilessie fortemente refrattarie ai comuni trattamenti, con benefici altrimenti impossibili da raggiungere. Tale situazione è presente sia in regime ospedaliero che nelle farmacie private rendendo impossibile la continuità terapeutica anche a proprio carico.
Queste difficoltà sono probabilmente ricollegabili alle recenti disposizioni ministeriali che di fatto hanno meritoriamente posto un limite ai prezzi di vendita in farmacia non preoccupandosi tuttavia di adeguare i prezzi di distribuzione. La reazione dei farmacisti privati è stata la disdetta degli ordini causa mancato guadagno e di conseguenza anche i distributori nazionali attualmente risultano sprovvisti… e a pagare sono sempre i pazienti.
Risulta pertanto la disponibilità di Bedrocan (THC 22% differente dalle altre genetiche in commercio) presso le farmacie private che, tramite buoni d’acquisto, potrebbero dispensare alle farmacie ospedaliere consentendo così una continuità terapeutica ai pazienti aventi diritto.
In riferimento ai problemi riportati nell’ultima parte dove segnaliamo le difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato rivolgiamo un invito al nostro Assessore al Welfare a prendere atto della situazione e interfacciarsi con il Ministero della Salute per risolvere la situazione di stallo creatasi o per trovare soluzioni alternative come del resto le nostre Associazioni di malati propongono ormai da anni.
Documentazione Ufficiale redatta e lasciata da Lucia Spiri, Presidente LapianTiamo, agli Atti della III Commissione del Consiglio Regionale Puglia