Audizione III Commissione Regione Puglia: Avanzamento lavori Progetto Coltivazione

Ecco il testo elaborato ed esposto durante l’audizione in III Commissione lo scorso 21 settembre a Bari alla presenza di numerosi tecnici regionali ed esponenti di diverse associazioni e gruppi invitati. Volendo dare il proprio contributo, nella sede di Racale, sono state raccolte numerose segnalazioni che hanno reso il quadro chiaro ai tecnici dell’Associazione che hanno poi suddiviso in punti tutte le criticità che ogni paziente in cura con la Cannabis è costretto a vivere per accedere o per aver garantita la continuità terapeutica.

Inoltre, negli ultimi tempi, abbiamo smesso di rincorrere sogni con slogan utopistici (causa mancanza di tempo materiale e poca salute da distribuire) e sono cambiate le dinamiche per gli addetti ai lavori. Notiamo stupiti come non tutti siano inclini ad accettare che c’è da lavorare, forse per mentalità provinciale o forse perché semplicemente non adatti. Eppure è di responsabilità che si parla e l’apparenza è niente come niente è una pubblicazione su un social per contare la sera, prima di andare a letto, quanti like su una foto. Si sente sempre più spesso un’aria di cambiamento e come disse un folle: “chi dice che è impossibile, non dovrebbe disturbare chi ce la sta facendo” (A.Einstein).

Oggetto: situazione attuale sul territorio in merito al tema Cannabis terapeutica.

 Alle aperture dell’Amministrazione regionale non sono coincisi i miglioramenti sperati dal punto di vista procedurale.

Segue una sintesi per punti delle criticità attuali relative soprattutto alla lista dei prescrittori inutile e fuorviante e all’atteggiamento ostile dell’apparato burocratico ASL e ospedaliero.

–       Sono stati nominati in molti casi medici già noti per la loro contrarietà al tema e che non hanno cambiato condotta in conseguenza dell’incarico, rifiutando la prescrizione anche a persone con evidente indicazione secondo Decreto Ministeriale e disposizioni regionali.

–       Pazienti con prescrizione anche di durata pluriennale dirottati dal centro di Gallipoli presso le proprie ASL di appartenenza hanno visto negata la conferma di prescrizione e sono costrette attualmente ad acquistare con onere a proprio carico (chi può permetterselo).

–       Le scuse con le quali la prescrizione viene negata sono le più disparate adducendo come ragione del diniego la necessità di figure più specializzate nella particolare patologia (esempio: per l’epilessia viene richiesto un epilettologo!) a dispetto della libertà di prescrizione garantita ai medici dalla legislazione presente. Sembra che oggigiorno per curare una micosi delle unghie serva un “ONICOMICOLOGO” o per un mal di pancia un “GASTROENTEROALGOLOGO”! E non basti un medico!

–       I prescrittori dimostrano dal loro agire una non conoscenza della materia arrivando a scambiare tra loro tipologie di Cannabis non sovrapponibili per proprietà farmacologiche, considerando la pianta come un unico farmaco piuttosto che come un fitocomplesso caratterizzato da innumerevoli varianti completamente differenti per effetti benefici e collateralità.

–       Alcuni prescrittori più onesti intellettualmente ammettono la loro non competenza sulla materia agli stessi pazienti consegnando loro i moduli di prescrizione e chiedendo la compilazione dei medesimi da parte di medici privati; in merito a questo è evidente che la Regione non si è curata di valutare la reale preparazione sull’argomento di questi prescrittori prima di affidare loro l’incarico.

Quanti sono i medici che hanno partecipato alla conferenza del 14 settembre e sarebbe utile avere i loro nomi per meglio indirizzare i pazienti che richiedono informazioni in merito

–       Nonostante l’incarico affidato ai medici di medicina generale di ripetizione della prescrizione mensile sulla base del piano terapeutico, continua la richiesta da parte delle farmacie ospedaliere di ricette redatte esclusivamente da medici specialisti ASL costringendo così le persone ad una via crucis di attese interminabili a cadenza mensile.

Rispettare il ruolo affidato al medico di medicina generale, il piano terapeutico a cadenza semestrale senza costringere i pazienti affetti dalle più disparate patologie a ore di fila per le visite, per il ritiro del farmaco (quando c’è), etc.

–       Sempre in merito alle farmacie ospedaliere si segnala il comportamento del personale (di alcune di esse) spesso iperburocratico e poco umano, tenuto conto delle difficoltà già affrontate dai pazienti per la farraginosità dell’iter da seguire; si cerca spesso per via di pregiudizi di creare ostacoli o di non fare nulla per rimuoverli.

Sottolineiamo il fatto che la Cannabis rappresenta una terapia farmacologica come tutte le altre.

E’ inutile ricordare come farmaci ben più tossici e inclini a dare dipendenza siano normalmente prescritti e dispensati dagli ambienti ospedalieri e ASL (oppiacei, antidepressivi, benzodiazepine, etc.) senza alcuna remora o resistenza.

Inoltre questo trattamento sta dando risultati importanti in situazioni nella maggior parte dei casi senza nessuna alternativa terapeutica reale, quindi, quanto qui discusso rappresenta un’emergenza da affrontare e risolvere al più presto.

Difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato.

In ultimo segnaliamo la criticità rappresentata dalla scomparsa in commercio dei preparati di origine olandese (in particolare Bedrocan, Bediol) a partire dall’immissione sul mercato di quelli italiani comunque non sovrapponibili ai suddetti: avere dosaggi simili di THC e CBD non significa avere lo stesso effetto. A tal proposito va tenuta in considerazione la testimonianza dei pazienti che trova conferma nella letteratura scientifica: la composizione differenziale delle centinaia di molecole farmacologicamente attive contenute nelle infiorescenze della pianta giustifica infatti le notevoli variazioni d’effetto fra genetiche di diverso tipo, pur in presenza di concentrazioni paragonabili dei due cannabinoidi principali (THC e CBD).

In merito alla varietà olandese Bedrolite, priva di THC e contenente elevato titolo di CBD, anch’essa carente sul mercato sottolineiamo il fatto che viene assunta da bambini con epilessie fortemente refrattarie ai comuni trattamenti, con benefici altrimenti impossibili da raggiungere. Tale situazione è presente sia in regime ospedaliero che nelle farmacie private rendendo impossibile la continuità terapeutica anche a proprio carico.

Queste difficoltà sono probabilmente ricollegabili alle recenti disposizioni ministeriali che di fatto hanno meritoriamente posto un limite ai prezzi di vendita in farmacia non preoccupandosi tuttavia di adeguare i prezzi di distribuzione. La reazione dei farmacisti privati è stata la disdetta degli ordini causa mancato guadagno e di conseguenza anche i distributori nazionali attualmente risultano sprovvisti… e a pagare sono sempre i pazienti.

Risulta pertanto la disponibilità di Bedrocan (THC 22% differente dalle altre genetiche in commercio) presso le farmacie private che, tramite buoni d’acquisto, potrebbero dispensare alle farmacie ospedaliere consentendo così una continuità terapeutica ai pazienti aventi diritto.

In riferimento ai problemi riportati nell’ultima parte dove segnaliamo le difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato rivolgiamo un invito al nostro Assessore al Welfare a prendere atto della situazione e interfacciarsi con il Ministero della Salute per risolvere la situazione di stallo creatasi o per trovare soluzioni alternative come del resto le nostre Associazioni di malati propongono ormai da anni.

Documentazione Ufficiale redatta e lasciata da Lucia Spiri, Presidente LapianTiamo, agli Atti della III Commissione del Consiglio Regionale Puglia 

Mediterranean Conference – Bari, Fiera del Levante 14.09.17

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“La Medical Cannabis Mediterranean Conference di Bari si compone di n. 4 Corsi ECM gratuiti per tutti gli interessati.

Conference Chairs

Prof. Gastone Zanette – Dott. William Ernest CODE

DOCENTI

  • William Ernest CODE
  • Giovanni GORGONI
  • Franjo GROTENHERMEN
  • Stefano MANNUCCI
  • Fabio Arturo IANNOTTI
  • Paolo STELLA
  • Gastone ZANETTE
  • Marco BERTOLOTTO
  • Federica POLLASTRO
  • Christian BOGNER
  • Pietro FUMAROLA
  • Tania Simona RE
  • Daniele RODRIGUEZ
  • Matt ROTHSCHILD
  • Lucia SPIRI
  • Pierre DEBS
  • Annunziata LOMBARDI
  • Marianna RUSSO

SEGRETERIA SCIENTIFICA

  • Dott. William Ernest CODE
  • Dott. Maurizio DE LUCA
  • Dott. Giovanni GORGONI
  • Dott. Francesco SQUILLACE
  • Prof. Gastone ZANETTE

In collaborazione con le Associazioni Grow-IT e LapianTiamo

INTRODUZIONE

Attualmente la ricerca scientifica suffraga l’efficacia dei preparati medicinali a base di Cannabis (Cannabis Medicinale – CM) quale utile supporto farmacologico al contrasto delle patologie neurologiche, infiammatorie croniche, degenerative ed autoimmunitarie nonché quale nuovo alleato nell’ambito della terapia del dolore e delle cure palliative.

I campi di possibile applicazione clinica della CM sono, pertanto, molteplici.

Si rende perciò necessario soffermarsi a riflettere – in un’ottica interdisciplinare – sul tema in commento senza rinunciare, allo stesso tempo, ad offrire agli Operatori del settore quelle appropriate indicazioni, rigorosamente Evidence Based (Evidence Based Medicine, Evidence Based Nursing, Evidence Based Practice), che sono necessarie per la concreta gestione della CM nell’ambito delle specifiche prerogative professionali ovvero appropriate indicazioni circa il frame di riferimento medico-legale inerente alla somministrazione dei Preparati ed agli aspetti etici connessi all’informazione del paziente destinatario di terapia con CM

Al di là delle sue proteiformi virtù farmacologiche e dei suoi molteplici impieghi medicali, esiste la fondamentale – prioritaria – esigenza di tutelare i malati che, a causa di patologie anche gravi, devono affrontare nella quotidianità – insieme ai loro familiari e gruppi sociali di riferimento – sofferenze fisiche invalidanti. Il dramma dell’uno si riverbera, perciò, come dramma di molti, assumendo connotati socio-assistenziali che pongono al centro, anche della riflessione scientifica, il ruolo dei Medici prescrittori e delle altre figure appartenenti alle Reti sociali.

Un’indispensabile sessione interattiva con i partecipanti chiarirà, infine, le dinamiche intergruppali che si sviluppano nel contesto sociale e familiare dei pazienti che possono beneficiare della CM.

Pertanto, questo ambizioso e proteiforme Iniziativa formativa ECM si propone di rispondere ai Cittadini ed ai Professionisti della Salute interessati a connettere, sulla base delle più aggiornate conoscenze scientifiche inerenti alle caratteristiche farmacologiche della Cannabis Sativa L., i diversi quadri patologici ai possibili impieghi terapeutici della Cannabis Medicinale.

PER ULTERIORI INFORMAZIONI

AReSS Puglia

Settore Formazione e Ricerca

Dott. Francesco Squillace

telefono 080 5403279

f.squillace@arespuglia.it

 

Gazzetta del Mezzogiorno – 29/12/16

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Il 28 dicembre Andrea Trisciuoglio, Lucia Spiri e William Verardi hanno visitato il Carcere di Lecce (Borgo San Nicola)  insieme a Rita Bernardini ed altri amici in qualità di Associazione LapianTiamo. Dalle 11:00 alle 18:00 circa, in compagnia del Comandante e della Direttrice Russo, hanno visitato e incontrato detenuti e detenute, funzionari e guardie ognuno con le loro storie, per conoscere da vicino la realtà di un penitenziario con le regole e i ritmi dettati da ore d’aria e ore in cella, turni di lavoro, programmi sperimentali e quant’altro si possa fare all’interno di quattro mura.

Stamattina è stato pubblicato invece un articolo nel quale sono raccolte alcune testimonianze dei pazienti  e Amici che chiedono meno burocrazia per ottenere la Cannabis terapeutica per trattare al meglio le loro patologie e così anche la Gazzetta del Mezzogiorno dedica 2 intere pagine all’argomento!

Nell’articolo di Pierangelo Tempesta vi sono riportati aggiornamenti ed esperienze reali non solo dei malati ma anche di un medico, il Dott. Mercurio (neurologo e ricercatore) che riporta il suo parere tecnico scientifico e riconosce nel lavoro di LapianTiamo un vero e proprio punto di svolta per la ricerca e l’abbattimento dei pregiudizi che, nella classe medica, sono quanto mai presenti.

Per una lettura completa dell’articolo basta cliccare sull’immagine per ingrandirla.

Buona lettura!

Vedi Napoli e…ritornaci

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Nella settimana appena trascorsa siamo stati in trasferta a Napoli per i tre giorni dedicati al Congresso dell’Associazione Luca Coscioni durante il quale abbiamo avuto la possibilità di conoscere e stringere rapporti con nuovi amici e parlare di Cannabis terapeutica nell’intervento di Lucia e Andrea. E’ stata rimarcata l’indispensabilità dei malati nelle battaglie antiproibizioniste, sempre vinte quando sono scesi in campo gli stessi. L’attenzione si è focalizzata principalmente sull’importanza e sulla presenza di medici prescrittori che continuano a mancare nonostante diverse regioni abbiano già legiferato in merito alle prescrizioni di farmaci cannabinoidi. Esprimendo le nostre considerazioni ci felicitiamo che nella relazione finale di Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni, sia stata finalmente nominata la parola Cannabis… E mentre ringraziamo le diverse “cellule” sparse in Italia che hanno contribuito a raccogliere le firme per la campagna Legalizziamo.it ricordiamo il tragitto che da venerdì a domenica abbiamo percorso da Foggia a Napoli affrontando anche situazioni paradossali come quella di Fabrizio Pellegrini o il caso del “signore di Cutrofiano”… cose che “ancora accadono” e legate sempre alle stesse assurdità: la disinformazione dello Stato e la persecuzione dello stesso, in tutte le sue vesti e uniformi, nei confronti dei malati che scelgono di mettere in dimora alcuni semi per lenire i dolori di una patologia. Dall’esperienza acquisita in questi anni siamo certi che per affrontare percorsi terapeutici con l’affiancamento di un medico occorre utilizzare prodotti standardizzati Leggi tutto “Vedi Napoli e…ritornaci”

22 Marzo 2016 – Dibattito all’Università del Salento

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Martedì 22 marzo ci sarà un dibattito informativo voluto fortemente dai ragazzi dell’Università del Salento. L’incontro parlerà dell’uso terapeutico della canapa medicinale e si terrà presso il Rettorato di Lecce con inizio previsto per le 09.00.

All’evento parteciperanno alcuni dei collaboratori che in questi anni stanno affiancando l’Associazione LapianTiamo ognuno nel proprio campo di specializzazione. Come rappresentante dell’Università ci sarà il Prof. Francesco Tuccari, per il CNR avremo la presenza del Prof. Luigino Troisi e avremo anche il piacere di avere con noi un sociologo, il Prof. Piero Fumarola. A questi si alterneranno un medico, un farmacista, un avvocato, alcuni membri dell’associazione e sono stati invitati a partecipare anche il Rettore e Sergio Blasi (promotore della legge sulla coltivazione della Cannabis terapeutica in Puglia). Proveremo a collegarci in videochiamata con il nostro segretario Andrea e con alcuni collaboratori che in questo momento si trovano fuori sede per impegni e studi.

Visto l’impegno e l’interesse dimostrato dai tanti ragazzi organizzatori dell’incontro pubblichiamo, oltre alla locandina, anche questo flyer disegnato apposta per l’occasione.

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Ecco il link dell’evento su Facebook: httpss://www.facebook.com/events/1901499566742981/

L’invito ad essere presenti è aperto a tutti. Vi aspettiamo domani mattina a Lecce!

 

 

Chi gioca con i malati? Parte Seconda

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Dopo l’articolo pubblicato ieri sera eccoci a pubblicare il testo con le contestazioni ad alcuni argomenti inseriti all’interno del decreto sulla Cannabis che entrerà in vigore dal prossimo 15 dicembre.

Contestazioni ad alcuni argomenti inseriti nel “Decreto Organismo Statale per la Cannabis” da parte dell’associazione di pazienti “LapianTiamo”, di medici specialisti e ricercatori.

Impossibilità di standardizzazione delle modalità di assunzione e della biodisponibilità dei farmaci cannabinoidi.

Da quanto si desume dalla letteratura finora disponibile non è possibile in alcun modo standardizzare i preparati utilizzati per la somministrazione dei farmaci cannabinoidi per l’estrema variabilità dei risultati eccezion fatta per i casi in cui venga utilizzata una metodica di analisi sofisticata e costosa quale TLC, HPLC etc. ad ogni preparazione dei suddetti estratti.

Ciò vale sia per l’inalazione che per l’ingestione che per la somministrazione transmucosale e transdermica, pertanto non ha ragion d’essere la specifica contenuta nel  decreto (Schema di decreto del Ministero della Salute che individua le funzioni di Organismo statale per la Cannabis previsto dagli articoli 23 e 28 della Convenzione unica sugli stupefacenti del 1961, come modificata nel 1972) riguardo l’impiego elettivo di vaporizzazione, tisane e infuso rispetto a preparati oleosi, tinture alcoliche, glicoalcoliche e macerati glicerici. Leggi tutto “Chi gioca con i malati? Parte Seconda”

Chi gioca con i malati? Parte Prima

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Nelle comunicazioni intercorse con i ministeri siamo stati ogni volta rassicurati e rimandati a tavoli di discussione mai organizzati presso i quali sarebbero dovute intervenire anche altre associazioni che come noi, ne avevano fatto richiesta con l’intenzione di parteciparvi argomentando sui vari aspetti di un decreto che stava per essere stilato per meglio consentire l’accesso ai farmaci cannabinoidi su tutto il territorio nazionale. Ebbene, senza neanche troppo stupore apprendiamo dai quotidiani (è ben scritto su quest’articolo pubblicato online su “Il Manifesto”) che stiamo ritornando maledettamente indietro di decenni, proprio in un momento storico particolare come questo in cui centinaia di pazienti di tutta Italia dimostrano di ottenere enormi benefici con l’utilizzo di terapie con prodotti cannabinoidi (estratti oleosi, estratti glicoalcolici, tinture madri, etc.).

In che modo infatti si fa ricerca se di fatto la si blocca con un decreto sulla Cannabis che  entrerà in vigore dal prossimo 15 dicembre il quale non suggerisce indicazioni sulle patologie per le quali è riconosciuto l’utilizzo terapeutico della Cannabis in tutto il mondo? Leggi tutto “Chi gioca con i malati? Parte Prima”

Prossima tappa a Napoli – Canapa in Mostra, 16/17/18 ottobre

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Alcuni di noi sono già arrivati presso il padiglione 10 alla Mostra d’Oltremare di Napoli per essere presenti al taglio del nastro che segnerà l’inaugurazione di questa nuova edizione di Canapa in Mostra. Sono tantissimi gli stand dei nostri partner che saremo lieti di visitare per parlare delle ultime novità che riguardano la Canapa nei suoi molteplici aspetti e per riportare le esperienze dei pazienti che hanno avuto modo, nel tempo, di utilizzare i loro prodotti.

Sarà l’occasione per presentare il risultato delle nostre ricerche, effettuate in collaborazione con uno dei neurologi più vicini all’Associazione, il dott. Alessio Mercurio con il supporto del dott. Alfredo Tundo (farmacista), il CNR di Lecce, la Facoltà di Biologia dell’Università del Salento e tanti altri professori, medici e professionisti di tutta Italia.

Partendo infatti dall’unico studio pubblicato sui metodi di estrazione della Cannabis ci siamo indirizzati verso una migliore e probabilmente più efficace standardizzazione che ci consente di raggiungere livelli più alti e più terapeutici per ottenere THC Oil, CBD Oil, capsule, tinture alcoliche, creme, liquidi per E-Cig e quant’altro. Leggi tutto “Prossima tappa a Napoli — Canapa in Mostra, 16/17/18 ottobre”

Milano – Missione compiuta

Siamo tornati da Milano con un bagaglio più pesante di quanto lo fosse all’andata.

Eppure in aeroporto, quando ai controlli chiedevano cosa ci fosse nei bagagli, mostravamo non solo centinaia di copie del fumetto “Semi di Ribellione” (fumetto che parla della nascita di LapianTiamo con le storie raccolte da Carlo Gubitosa e disegnato da Giuseppe Lo Bocchiaro che presenteremo anche online a breve) ma anche diversi flaconi di estratti prodotti dai nostri farmaci cannabinoidi. E ogni sguardo stranito del personale aeroportuale è diventato come sempre sorriso, attratto dalla spontaneità di chi come noi, ai controlli di rito, ha parlato di Cannabis come del suo farmaco.

Sono state diverse le trasformazioni galeniche preparate da uno dei nostri farmacisti LapianTiamo e donate ai malati che attendevano il proprio turno per ricevere la prescrizione di Bedrocan e simili da parte del Dott. Vidmer Scaioli (Neurologo dell’Ospedale Besta di Milano) che ha messo a disposizione un sabato pomeriggio per visitare diversi pazienti in una sala adibita per l’occasione.

Fiori di Cannabis trasformati in tinture alcoliche, in olio, in pillole e che il Direttivo LapianTiamo, dalla Puglia, ha portato e consegnato fino in Lombardia nelle mani del Dott. Scaioli raggiungendo un fantastico punto d’incontro per un’occasione Leggi tutto “Milano — Missione compiuta”

Dalla Puglia il Via Libera! Ne parliamo a Melpignano…

Ricordando le belle parole della gente incontrata ogni giorno e lasciando ai mercenari il tempo che trovano, abbiamo l’opportunità di raccontare quello che in questi mesi abbiamo costruito insieme. Nel percorso burocratico abbiamo sempre trovato il tempo e lo spazio per incontrare persone nuove, aiutarle ad intraprendere il difficile e burrascoso iter per ottenere farmaci come il Bedrocan e sostenerli quando non ci sono riusciti, perché la via per accedervi è una salita infinita fatta di medici e farmacie ospedaliere disinformati, ritardi di approvvigionamenti per i pochi “fortunati” (magari con SLA e Cancro) e poca disponibilità da parte delle strutture ad accogliere l’enorme quantità di richieste da parte di sempre più malati che chiedono di accedere a farmaci cannabinoidi.

LapianTiamo è stata senza dubbio “la chiave di svolta” per quanto è accaduto ieri 07 luglio in Puglia, dove la commissione Sanità del Consiglio regionale (che ringraziamo a nome dell’intera Associazione) ha approvato la proposta di legge che regola, per la prima volta, la sperimentazione della produzione di Cannabis sul territorio regionale (legge ideata e proposta dal consigliere regionale Pd Sergio Blasi). Leggi tutto “Dalla Puglia il Via Libera! Ne parliamo a Melpignano…”