In data 06 giugno abbiamo inviato una mail agli uffici della Presidenza della Regione Puglia per segnalare le criticità che stanno emergendo, sempre di più, per la quasi totalità dei pazienti in cura con prodotti cannabinoidi. Alle aperture dell’Amministrazione regionale (pugliese) infatti non sono coincisi i miglioramenti sperati dal punto di vista procedurale.
Segue una sintesi per punti delle criticità attuali relative soprattutto alle liste dei prescrittori inutili e fuorvianti e all’atteggiamento ostile dell’apparato burocratico ASL e ospedaliero.
- Sono stati nominati in molti casi medici già noti per la loro contrarietà al tema e che non hanno cambiato condotta in conseguenza dell’incarico, rifiutando la prescrizione anche a persone con evidente indicazione secondo Decreto Ministeriale e disposizioni regionali.
- Pazienti con prescrizione anche di durata pluriennale dirottati dal centro di Gallipoli presso le proprie ASL di appartenenza hanno visto negata la conferma di prescrizione e sono costrette attualmente ad acquistare con onere a proprio carico (chi può permetterselo).
- Le scuse con le quali la prescrizione viene negata sono le più disparate adducendo come ragione del diniego la necessità di figure più specializzate nella particolare patologia (esempio: per l’epilessia viene richiesto un epilettologo!) a dispetto della libertà di prescrizione garantita ai medici dalla legislazione presente. Sembra che oggigiorno per curare una micosi delle unghie serva un “ONICOMICOLOGO” o per un mal di pancia un “GASTROENTEROALGOLOGO”! E non basti un medico!
- I prescrittori dimostrano dal loro agire una non conoscenza della materia arrivando a scambiare tra loro tipologie di Cannabis non sovrapponibili per proprietà farmacologiche, considerando la pianta come un unico farmaco piuttosto che come un fitocomplesso caratterizzato da innumerevoli varianti completamente differenti per effetti benefici e collateralità.
- Alcuni prescrittori più onesti intellettualmente ammettono la loro non competenza sulla materia agli stessi pazienti consegnando loro i moduli di prescrizione e chiedendo la compilazione dei medesimi da parte di medici privati; in merito a questo è evidente che la Regione non si è curata di valutare la reale preparazione sull’argomento di questi prescrittori prima di affidare loro l’incarico.
- Nonostante l’incarico affidato ai medici di medicina generale di ripetizione della prescrizione mensile sulla base del piano terapeutico, continua la richiesta da parte delle farmacie ospedaliere di ricette redatte esclusivamente da medici specialisti ASL costringendo così le persone ad una via crucis di attese interminabili a cadenza mensile.
- Sempre in merito alle farmacie ospedaliere si segnala il comportamento del personale (di alcune di esse) spesso iperburocratico e poco umano, tenuto conto delle difficoltà già affrontate dai pazienti per la farraginosità dell’iter da seguire; si cerca spesso per via di pregiudizi di creare ostacoli o di non fare nulla per rimuoverli.
Sottolineiamo il fatto che la Cannabis rappresenta una terapia farmacologica come tutte le altre.
E’ inutile ricordare come farmaci ben più tossici e inclini a dare dipendenza siano normalmente prescritti e dispensati dagli ambienti ospedalieri e ASL (oppiacei, antidepressivi, benzodiazepine, etc.) senza alcuna remora o resistenza.
Inoltre questo trattamento sta dando risultati importanti in situazioni nella maggior parte dei casi senza nessuna alternativa terapeutica reale, quindi, quanto qui discusso rappresenta un’emergenza da affrontare e risolvere al più presto.
Difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato.
In ultimo segnaliamo la criticità rappresentata dalla scomparsa in commercio dei preparati di origine olandese (in particolare Bedrocan, Bediol) a partire dall’immissione sul mercato di quelli italiani comunque non sovrapponibili ai suddetti: avere dosaggi simili di THC e CBD non significa avere lo stesso effetto. A tal proposito va tenuta in considerazione la testimonianza dei pazienti che trova conferma nella letteratura scientifica: la composizione differenziale delle centinaia di molecole farmacologicamente attive contenute nelle infiorescenze della pianta giustifica infatti le notevoli variazioni d’effetto fra genetiche di diverso tipo, pur in presenza di concentrazioni paragonabili dei due cannabinoidi principali (THC e CBD).
In merito alla varietà olandese Bedrolite, priva di THC e contenente elevato titolo di CBD, anch’essa carente sul mercato sottolineiamo il fatto che viene assunta da bambini con epilessie fortemente refrattarie ai comuni trattamenti, con benefici altrimenti impossibili da raggiungere. Tale situazione è presente sia in regime ospedaliero che nelle farmacie private rendendo impossibile la continuità terapeutica anche a proprio carico.
Queste difficoltà sono probabilmente ricollegabili alle recenti disposizioni ministeriali che di fatto hanno meritoriamente posto un limite ai prezzi di vendita in farmacia non preoccupandosi tuttavia di adeguare i prezzi di distribuzione. La reazione dei farmacisti privati è stata la disdetta degli ordini causa mancato guadagno e di conseguenza anche i distributori nazionali attualmente risultano sprovvisti… e a pagare sono sempre i pazienti.
Risulta pertanto la disponibilità di Bedrocan (THC 19% differente dalle altre genetiche in commercio) presso le farmacie private che, tramite buoni d’acquisto, potrebbero dispensare alle farmacie ospedaliere consentendo così una continuità terapeutica ai pazienti aventi diritto.
In riferimento ai problemi riportati nell’ultima parte dove segnaliamo le difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato rivolgiamo un invito al nostro Assessore al Welfare a prendere atto della situazione e interfacciarsi con il Ministero della Salute per risolvere la situazione di stallo creatasi o per trovare soluzioni alternative come del resto la nostra Associazione di malati propone ormai da anni.
Ragazzi qui c’è da lottare ancora vin altra gente….
Prescrizione a parte ci sono le stupide prese di posizione di coloro i quali siedono dietro una scrivania ed incuranti delle sofferenze altrui consumano il loro tempo ad inviare stupide mail nelle quali rifiutano di inviare la delibera alla asl della regione per avviare il piano terapeutico….
Non è questo ancora il “luogo” per fare nomi e cognomi ma certamente per chiedere una volta per tutte una espressa suddivisione delle varie competenze e doveri degli uffici…..