FM2 al posto di tutto?! Che confusione

Doveva essere una soluzione invece è diventato l’incubo ricorrente di tutti i pazienti italiani in terapia con cannabinoidi: l’FM2 che viene prescritta al posto di Bediol, Bedrocan e simili.

Infatti sembra che a nessuno importi del fitocomplesso della pianta, la differenza dei terpeni, l’indicazione terapeutica del medico, il contenuto dei principi attivi ma che sia importante solo quel che avviene tra le mura dell’Istituto Farmaceutico Militare di Firenze dove con molta difficoltà si produce quello che si riesce. Si assiste a cambi di prescrizione direttamente nelle farmacie ospedaliere dove è presente il più delle volte solo FM2 che senza preavviso viene dato in sostituzione dei prodotti olandesi differenti in ogni componente. Strano pensare che il potere decisionale spetti alla farmacia anziché al medico prescrittore. Quando invece è il prodotto italiano a mancare viene dato nuovamente quello olandese quasi fosse un “gioco” la gestione di queste terapie.

La generalizzazione della Cannabis nell’ambiente scientifico sta mandando in tilt la continuità e il diritto alla cura di migliaia di persone ignorando (volutamente) le importanti differenze tra le varietà disponibili in commercio. Si da priorità alle esigenze di vendita del prodotto italiano a scapito purtroppo della salute di chi ne usufruisce.

Vi sono medici che prima di iniziare a visitare telefonano mestamente in farmacia per controllare le varietà (e la quantità) di prodotto e in tal modo avvisare anticipatamente il paziente speranzoso che ogni mese teme di non riuscire ad ottenere la propria copertura, cosa che purtroppo accade sempre, da sempre.

C’è chi utilizzando la FM2 la reputa un buon prodotto e c’è chi il Bediol non lo sostituirebbe se non con la propria pianta. C’è chi addirittura prepara il decotto con FM2 e nel latte ci trova residui di terra, cosa che non dovrebbe accadere e chi preferisce cannabis senza THC, per evitare l’effetto psicotropo durante le attività quotidiane.

Ci sono poi quei pazienti che conoscono la Cannabis da tempo e non se la sentono proprio di vedersi sostituire addirittura il Bedrocan o il Bedrolite con la FM2, si sa che sono totalmente un’altra cosa! E a quanti viene sconsigliato di leggere troppo su internet poiché vi sono informazioni fuorvianti…o troppo tecniche e incomprensibili per chi non è un medico?

Si spera allora che con la fine del monopolio di Firenze (perché di questo si tratta) possa nascere un’apertura dello Stato verso nuove realtà in grado di sostenere il reale fabbisogno non solo in quantità ma in qualità e numero di genetiche a disposizione.

Chiediamo da tempo che venga seguito con attenzione anche il percorso dei tanti pazienti che stanno facendo terapie con prodotti cannabinoidi in modo da raccogliere i feedback e creare un database ufficiale, utile archivio che servirà per meglio gestire gli approvvigionamenti, le somministrazioni, le visite specialistiche, etc.

Esistono molte barriere ovunque e tante siamo noi stessi a crearle, il “divide et impera” non giova a nessuno ma pare che sia naturale, ad un determinato punto della vita, il vedere rompersi di tanti equilibri. Rimisurare il peso delle cose fatte ponendo tutto il proprio bagaglio sulla bilancia dell’esperienza e accorgersi che in fondo, nonostante le diversità, diciamo tutti le stesse cose pur agendo in maniere e modi differenti.

Siamo su una piccola barca nel bel mezzo di un grande mare, come Colombo vediamo l’America e sembra vicina…

Segnalata emergenza alla Regione Puglia

In data 06 giugno abbiamo inviato una mail agli uffici della Presidenza della Regione Puglia per segnalare le criticità che stanno emergendo, sempre di più,  per la quasi totalità dei pazienti in cura con prodotti cannabinoidi. Alle aperture dell’Amministrazione regionale (pugliese) infatti non sono coincisi i miglioramenti sperati dal punto di vista procedurale.

Segue una sintesi per punti delle criticità attuali relative soprattutto alle liste dei prescrittori inutili e fuorvianti e all’atteggiamento ostile dell’apparato burocratico ASL e ospedaliero.

  • Sono stati nominati in molti casi medici già noti per la loro contrarietà al tema e che non hanno cambiato condotta in conseguenza dell’incarico, rifiutando la prescrizione anche a persone con evidente indicazione secondo Decreto Ministeriale e disposizioni regionali.
  • Pazienti con prescrizione anche di durata pluriennale dirottati dal centro di Gallipoli presso le proprie ASL di appartenenza hanno visto negata la conferma di prescrizione e sono costrette attualmente ad acquistare con onere a proprio carico (chi può permetterselo).
  • Le scuse con le quali la prescrizione viene negata sono le più disparate adducendo come ragione del diniego la necessità di figure più specializzate nella particolare patologia (esempio: per l’epilessia viene richiesto un epilettologo!) a dispetto della libertà di prescrizione garantita ai medici dalla legislazione presente. Sembra che oggigiorno per curare una micosi delle unghie serva un “ONICOMICOLOGO” o per un mal di pancia un “GASTROENTEROALGOLOGO”! E non basti un medico!
  • I prescrittori dimostrano dal loro agire una non conoscenza della materia arrivando a scambiare tra loro tipologie di Cannabis non sovrapponibili per proprietà farmacologiche, considerando la pianta come un unico farmaco piuttosto che come un fitocomplesso caratterizzato da innumerevoli varianti completamente differenti per effetti benefici e collateralità.
  • Alcuni prescrittori più onesti intellettualmente ammettono la loro non competenza sulla materia agli stessi pazienti consegnando loro i moduli di prescrizione e chiedendo la compilazione dei medesimi da parte di medici privati; in merito a questo è evidente che la Regione non si è curata di valutare la reale preparazione sull’argomento di questi prescrittori prima di affidare loro l’incarico.
  • Nonostante l’incarico affidato ai medici di medicina generale di ripetizione della prescrizione mensile sulla base del piano terapeutico, continua la richiesta da parte delle farmacie ospedaliere di ricette redatte esclusivamente da medici specialisti ASL costringendo così le persone ad una via crucis di attese interminabili a cadenza mensile.
  • Sempre in merito alle farmacie ospedaliere si segnala il comportamento del personale (di alcune di esse) spesso iperburocratico e poco umano, tenuto conto delle difficoltà già affrontate dai pazienti per la farraginosità dell’iter da seguire; si cerca spesso per via di pregiudizi di creare ostacoli o di non fare nulla per rimuoverli.

Sottolineiamo il fatto che la Cannabis rappresenta una terapia farmacologica come tutte le altre.

E’ inutile ricordare come farmaci ben più tossici e inclini a dare dipendenza siano normalmente prescritti e dispensati dagli ambienti ospedalieri e ASL (oppiacei, antidepressivi, benzodiazepine, etc.) senza alcuna remora o resistenza.

Inoltre questo trattamento sta dando risultati importanti in situazioni nella maggior parte dei casi senza nessuna alternativa terapeutica reale, quindi, quanto qui discusso rappresenta un’emergenza da affrontare e risolvere al più presto.

Difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato.

In ultimo segnaliamo la criticità rappresentata dalla scomparsa in commercio dei preparati di origine olandese (in particolare Bedrocan, Bediol) a partire dall’immissione sul mercato di quelli italiani comunque non sovrapponibili ai suddetti: avere dosaggi simili di THC e CBD non significa avere lo stesso effetto. A tal proposito va tenuta in considerazione la testimonianza dei pazienti che trova conferma nella letteratura scientifica: la composizione differenziale delle centinaia di molecole farmacologicamente attive contenute nelle infiorescenze della pianta giustifica infatti le notevoli variazioni d’effetto fra genetiche di diverso tipo, pur in presenza di concentrazioni paragonabili dei due cannabinoidi principali (THC e CBD).

In merito alla varietà olandese Bedrolite, priva di THC e contenente elevato titolo di CBD, anch’essa carente sul mercato sottolineiamo il fatto che viene assunta da bambini con epilessie fortemente refrattarie ai comuni trattamenti, con benefici altrimenti impossibili da raggiungere. Tale situazione è presente sia in regime ospedaliero che nelle farmacie private rendendo impossibile la continuità terapeutica anche a proprio carico.

Queste difficoltà sono probabilmente ricollegabili alle recenti disposizioni ministeriali che di fatto hanno meritoriamente posto un limite ai prezzi di vendita in farmacia non preoccupandosi tuttavia di adeguare i prezzi di distribuzione. La reazione dei farmacisti privati è stata la disdetta degli ordini causa mancato guadagno e di conseguenza anche i distributori nazionali attualmente risultano sprovvisti… e a pagare sono sempre i pazienti.

Risulta pertanto la disponibilità di Bedrocan (THC 19% differente dalle altre genetiche in commercio) presso le farmacie private che, tramite buoni d’acquisto, potrebbero dispensare alle farmacie ospedaliere consentendo così una continuità terapeutica ai pazienti aventi diritto.

In riferimento ai problemi riportati nell’ultima parte dove segnaliamo le difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato rivolgiamo un invito al nostro Assessore al Welfare a prendere atto della situazione e interfacciarsi con il Ministero della Salute per risolvere la situazione di stallo creatasi o per trovare soluzioni alternative come del resto la nostra Associazione di malati propone ormai da anni.

Video messaggio per il Presidente Nichi Vendola

LapianTiamo ha deciso di continuare la disobbedienza civile del 06 giugno 2013 consegnando canapa ad alcuni malati che necessitano della cannabis terapeutica per lenire le proprie sofferenze. In questo video messaggio gli stessi malati ringraziano l’associazione e chiedono direttamente al Presidente della Regione Puglia Nichi Vendola di facilitare l’accesso alle cure con la cannabis per tutti coloro che ne hanno il diritto e il bisogno.

Un carissimo abbraccio agli amici Alfonso, Antonio, Franca e Savino Ivano…

E’ arrivato…bel passo avanti.

costi 1 grammo cannabis flos 2

Dopo aver pubblicato le foto che ci hanno inviato alcuni soci sui costi assurdi della canapa acquistata in farmacie italiane stentavamo davvero a credere alla facilità con cui fruire di essa. Abbiamo quindi deciso subito di sperimentare e come annunciato nel precedente articolo sono bastati pochissimi giorni per ricevere direttamente a casa il nostro “grammo simbolico”. Per avere il farmaco in tempi ridotti ci veniva consigliato addirittura di omettere la nostra patologia, alla faccia dell’iter burocraticissimo!!!

E allora ci chiediamo come mai invece negli ospedali sia di fatto impossibile accedere a queste terapie. E come sia possibile bypassare così facilmente i ricoveri “obbligatori” fatti da alcuni, i day-hospital richiesti dai pochi medici informati, le difficili procedure d’importazione che bloccano l’inizio della terapia per tutti e rallentano mensilmente gli approvvigionamenti per chi invece “dovrebbe” avere garantita la continuità terapeutica. Basta avere liquidità. E’ questo che occorre oggi ad un malato (oppure no!) per ricevere i quantitativi di Cannabis Flos prescritti su semplice ricetta bianca anche dal proprio medico curante. Leggi tutto “E’ arrivato…bel passo avanti.”

Quel che non uccide fortifica

marijuana

Da tempo denunciamo le difficoltà che le persone malate trovano nel reperire legalmente la canapa. Abbiamo pubblicato articoli con foto e testimonianze di coloro che sono stati costretti a mettere mano al portafogli per pagare (a carissimo prezzo) pochi grammi di farmaco acquistato in farmacie private ed oggi anche chi da anni assume il Bedrocan gratuitamente tramite il SSR anziché l’importazione del farmaco si ritrova come risposta un fax che arriva dalla Direzione Generale dei Dispositivi Medici, del Servizio Farmaceutico e della Sicurezza delle Cure che cita:

“Si fa seguito alla richiesta di importazione di BEDROCAN pervenutaci in data 12.10.2013 per comunicare che il Bedrocan è disponibile attraverso i normali canali distributivi delle sostanze attive, per l’allestimento delle preparazioni magistrali richieste con prescrizione del medico curante, conformemente a quanto previsto dall’art.5 della Legge n-94 dell’8 aprile 1998, pertanto non è possibile rilasciare il permesso di importazione sulla base della richiesta inoltrata.

Si prega di comunicare allo scrivente ufficio, tramite fax, eventuali difficoltà nell’approvvigionamento di Bedrocan attraverso i normali canali distributivi per l’eventuale riattivazione della procedura autorizzativa”.

Ufficio Centrali Stupefacenti

Il nostro coinvolgimento “forzato” nella ricerca di una spiegazione ci sta spingendo a sfoderare le nostre migliori doti di investigatori e, siccome abbiamo tanto tempo a disposizione grazie alla patologia che spesso ci blocca e ci costringe ai domiciliari, ci siamo mobilitati per parlare direttamente con i mandatari della triste missiva. Le telefonate intercorse tra i membri del Direttivo di LapianTiamo e gli uffici del ministero sono state numerose e le risposte che sono arrivate da chi “dovrebbe” garantire il diritto alla cura a tutti sono state Leggi tutto “Quel che non uccide fortifica”

Nessun blocco dal Ministero…solo ferie negli ospedali!

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Nelle settimane appena trascorse abbiamo ricevuto notizie di un ipotetico blocco da parte del Ministero sulle importazioni di Bedrocan a favore di un altro farmaco totalmente differente sia come metodi di assunzione che come dosaggi e ci siamo subito chiesti se ci fosse stato mai un giorno in cui un “folle” si sarebbe assunto la responsabilità di interrompere la continuità terapeutica dei pazienti che attualmente sono in cura con il Bedrocan. In tantissimi ci avete contattato per chiedere informazioni in merito e voi stessi ci avete segnalato medici e ospedali che si inventavano finte liste d’attesa, protocolli telematici inesistenti, crampi improvvisi alla mano (quindi impossibilità a firmare e timbrare la ricetta medica…). E noi, certi delle comunicazioni che ci arrivavano direttamente dalle farmacie ospedaliere, rassicuravamo tutti dicendo che ovviamente i medici avrebbero fatto distinzione tra il Bedrocan (in infiorescenze) e il Sativex (spray sublinguale che contiene solo due degli oltre seicento principi attivi della canapa, il THC e il CBD). La scorsa settimana invece, proprio da parte del neurologo che ogni mese, da anni ormai, prescrive il farmaco ad Andrea. Lucia e altri pochi pazienti che solitamente usiamo definire come “fortunati”, è arrivato lo stop all’importazione senza una reale motivazione e con “sospetti” riferimenti ad un cambio del piano terapeutico con il sopracitato spray. In poche ore ci siamo organizzati e in collegamento diretto con un Dirigente del Ministero della Sanità – Ufficio Centrale Stupefacenti abbiamo Leggi tutto “Nessun blocco dal Ministero…solo ferie negli ospedali!”