Audizione III Commissione Regione Puglia: Avanzamento lavori Progetto Coltivazione

Ecco il testo elaborato ed esposto durante l’audizione in III Commissione lo scorso 21 settembre a Bari alla presenza di numerosi tecnici regionali ed esponenti di diverse associazioni e gruppi invitati. Volendo dare il proprio contributo, nella sede di Racale, sono state raccolte numerose segnalazioni che hanno reso il quadro chiaro ai tecnici dell’Associazione che hanno poi suddiviso in punti tutte le criticità che ogni paziente in cura con la Cannabis è costretto a vivere per accedere o per aver garantita la continuità terapeutica.

Inoltre, negli ultimi tempi, abbiamo smesso di rincorrere sogni con slogan utopistici (causa mancanza di tempo materiale e poca salute da distribuire) e sono cambiate le dinamiche per gli addetti ai lavori. Notiamo stupiti come non tutti siano inclini ad accettare che c’è da lavorare, forse per mentalità provinciale o forse perché semplicemente non adatti. Eppure è di responsabilità che si parla e l’apparenza è niente come niente è una pubblicazione su un social per contare la sera, prima di andare a letto, quanti like su una foto. Si sente sempre più spesso un’aria di cambiamento e come disse un folle: “chi dice che è impossibile, non dovrebbe disturbare chi ce la sta facendo” (A.Einstein).

Oggetto: situazione attuale sul territorio in merito al tema Cannabis terapeutica.

 Alle aperture dell’Amministrazione regionale non sono coincisi i miglioramenti sperati dal punto di vista procedurale.

Segue una sintesi per punti delle criticità attuali relative soprattutto alla lista dei prescrittori inutile e fuorviante e all’atteggiamento ostile dell’apparato burocratico ASL e ospedaliero.

–       Sono stati nominati in molti casi medici già noti per la loro contrarietà al tema e che non hanno cambiato condotta in conseguenza dell’incarico, rifiutando la prescrizione anche a persone con evidente indicazione secondo Decreto Ministeriale e disposizioni regionali.

–       Pazienti con prescrizione anche di durata pluriennale dirottati dal centro di Gallipoli presso le proprie ASL di appartenenza hanno visto negata la conferma di prescrizione e sono costrette attualmente ad acquistare con onere a proprio carico (chi può permetterselo).

–       Le scuse con le quali la prescrizione viene negata sono le più disparate adducendo come ragione del diniego la necessità di figure più specializzate nella particolare patologia (esempio: per l’epilessia viene richiesto un epilettologo!) a dispetto della libertà di prescrizione garantita ai medici dalla legislazione presente. Sembra che oggigiorno per curare una micosi delle unghie serva un “ONICOMICOLOGO” o per un mal di pancia un “GASTROENTEROALGOLOGO”! E non basti un medico!

–       I prescrittori dimostrano dal loro agire una non conoscenza della materia arrivando a scambiare tra loro tipologie di Cannabis non sovrapponibili per proprietà farmacologiche, considerando la pianta come un unico farmaco piuttosto che come un fitocomplesso caratterizzato da innumerevoli varianti completamente differenti per effetti benefici e collateralità.

–       Alcuni prescrittori più onesti intellettualmente ammettono la loro non competenza sulla materia agli stessi pazienti consegnando loro i moduli di prescrizione e chiedendo la compilazione dei medesimi da parte di medici privati; in merito a questo è evidente che la Regione non si è curata di valutare la reale preparazione sull’argomento di questi prescrittori prima di affidare loro l’incarico.

Quanti sono i medici che hanno partecipato alla conferenza del 14 settembre e sarebbe utile avere i loro nomi per meglio indirizzare i pazienti che richiedono informazioni in merito

–       Nonostante l’incarico affidato ai medici di medicina generale di ripetizione della prescrizione mensile sulla base del piano terapeutico, continua la richiesta da parte delle farmacie ospedaliere di ricette redatte esclusivamente da medici specialisti ASL costringendo così le persone ad una via crucis di attese interminabili a cadenza mensile.

Rispettare il ruolo affidato al medico di medicina generale, il piano terapeutico a cadenza semestrale senza costringere i pazienti affetti dalle più disparate patologie a ore di fila per le visite, per il ritiro del farmaco (quando c’è), etc.

–       Sempre in merito alle farmacie ospedaliere si segnala il comportamento del personale (di alcune di esse) spesso iperburocratico e poco umano, tenuto conto delle difficoltà già affrontate dai pazienti per la farraginosità dell’iter da seguire; si cerca spesso per via di pregiudizi di creare ostacoli o di non fare nulla per rimuoverli.

Sottolineiamo il fatto che la Cannabis rappresenta una terapia farmacologica come tutte le altre.

E’ inutile ricordare come farmaci ben più tossici e inclini a dare dipendenza siano normalmente prescritti e dispensati dagli ambienti ospedalieri e ASL (oppiacei, antidepressivi, benzodiazepine, etc.) senza alcuna remora o resistenza.

Inoltre questo trattamento sta dando risultati importanti in situazioni nella maggior parte dei casi senza nessuna alternativa terapeutica reale, quindi, quanto qui discusso rappresenta un’emergenza da affrontare e risolvere al più presto.

Difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato.

In ultimo segnaliamo la criticità rappresentata dalla scomparsa in commercio dei preparati di origine olandese (in particolare Bedrocan, Bediol) a partire dall’immissione sul mercato di quelli italiani comunque non sovrapponibili ai suddetti: avere dosaggi simili di THC e CBD non significa avere lo stesso effetto. A tal proposito va tenuta in considerazione la testimonianza dei pazienti che trova conferma nella letteratura scientifica: la composizione differenziale delle centinaia di molecole farmacologicamente attive contenute nelle infiorescenze della pianta giustifica infatti le notevoli variazioni d’effetto fra genetiche di diverso tipo, pur in presenza di concentrazioni paragonabili dei due cannabinoidi principali (THC e CBD).

In merito alla varietà olandese Bedrolite, priva di THC e contenente elevato titolo di CBD, anch’essa carente sul mercato sottolineiamo il fatto che viene assunta da bambini con epilessie fortemente refrattarie ai comuni trattamenti, con benefici altrimenti impossibili da raggiungere. Tale situazione è presente sia in regime ospedaliero che nelle farmacie private rendendo impossibile la continuità terapeutica anche a proprio carico.

Queste difficoltà sono probabilmente ricollegabili alle recenti disposizioni ministeriali che di fatto hanno meritoriamente posto un limite ai prezzi di vendita in farmacia non preoccupandosi tuttavia di adeguare i prezzi di distribuzione. La reazione dei farmacisti privati è stata la disdetta degli ordini causa mancato guadagno e di conseguenza anche i distributori nazionali attualmente risultano sprovvisti… e a pagare sono sempre i pazienti.

Risulta pertanto la disponibilità di Bedrocan (THC 22% differente dalle altre genetiche in commercio) presso le farmacie private che, tramite buoni d’acquisto, potrebbero dispensare alle farmacie ospedaliere consentendo così una continuità terapeutica ai pazienti aventi diritto.

In riferimento ai problemi riportati nell’ultima parte dove segnaliamo le difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato rivolgiamo un invito al nostro Assessore al Welfare a prendere atto della situazione e interfacciarsi con il Ministero della Salute per risolvere la situazione di stallo creatasi o per trovare soluzioni alternative come del resto le nostre Associazioni di malati propongono ormai da anni.

Documentazione Ufficiale redatta e lasciata da Lucia Spiri, Presidente LapianTiamo, agli Atti della III Commissione del Consiglio Regionale Puglia 

Se tutto va bene…

16402728_10154978201312938_560062138838252569_o

Il 29 gennaio scorso è stato un giorno ricco di emozioni, com’era scontato che fosse, vissuto intensamente tra vecchi e nuovi amici in una sala comunale gremita più del previsto e con gli interventi di coloro che con coraggio stanno affiancando LapianTiamo in questo percorso che dura ormai da 4 anni come Sergio Blasi, Rita Bernardini, il Prof. Luigino Troisi, il Dott. Alessio Mercurio…

Ringraziando immensamente Stefano e Raffaele che hanno dato il loro prezioso contributo nella registrazione dell’intero dibattito per conto delle telecamere di Radio Radicale vi riproponiamo qui gran parte degli interventi e, qualora lo vogliate, vi invitiamo a prendere visione dell’intero documento video attraverso il sito ufficiale.

SERGIO BLASI, Consigliere Regione Puglia

RITA BERNARDINI, Presidente ad honorem LapianTiamo

ANDREA TRISCIUOGLIO E LUCIA SPIRI

LUCIA SPIRI E TESTIMONIANZA ANNA SANTORO

DOTT. ALESSIO MERCURIO, Neurologo e Consulente Scientifico LapianTiamo parte 1

DOTT. ALESSIO MERCURIO, Neurologo e Consulente Scientifico LapianTiamo parte 2

DOTT. ALESSIO MERCURIO, Neurologo e Consulente Scientifico LapianTiamo parte 3

DOTT. ALESSIO MERCURIO, RITA BERNARDINI, SALUTI FINALI

Per gli altri interventi cliccate qui. (Se riscontrate problemi nella visualizzazione vi consigliamo la visione attraverso il browser Google Chrome)

16299768_10154978200307938_9104000544177879848_o

Al termine del dibattito poi si è svolta una serata musicale di altissimo livello in una Racale che ha ospitato per la seconda volta, al Time, artisti e nomi del calibro di Mama Marjas, Don Ciccio, Treble, Puccia, Resina Sonora, Zakalicious, Mentaly Doof e tantissimi altri ovviamente tutti in un’atmosfera di festa, come non si vedeva da oltre 20 anni! Alterandosi uno dopo l’altro dietro una consolle tra le persone accorse in favore della mission e in supporto alla realtà di LapianTiamo gli artisti si sono esibiti tra le centinaia di appassionati, di curiosi e amici che sono accorsi da tutta la Puglia e in moltissimi anche da fuori regione per non mancare al secondo tempo di un evento che punta inevitabilmente a diventare qualcosa di sempre più importante, coinvolgente e che siamo certi in grado di diventare, così come le migliaia di molecole contenute in un fiore di Cannabis, un contenitore di sempre più menti e cuori che collaborano per una crescita collettiva non solo della comunità salentina ma anche della scena nazionale. Proiettati non solo verso le terapie ma anche verso lo star bene con il mondo che ci circonda continuiamo a progettare percorsi insieme a chi ci conosce e a chi ha il piacere di condividere con noi nuove esperienze. Un grazie infinito a chi ci sostiene, a chi ci crede, a chi conferma il suo “IO CI STO!” e a chi anche da lontano apprezza quello che sta accadendo da queste parti e vede il nostro operato come le base per cose nuove e belle.

3 anni insieme a LapianTiamo

29gennaio2016FB

Evento presso la sede LapianTiamo, Centro Polifunzionale “Agorafollia” Via Piave 71, a Racale (LE).

Le battaglie sull’uso terapeutico intraprese negli anni, singolarmente, dai membri dell’Associazione con la successiva necessità di creare LapianTiamo e ciò che ne è scaturito grazie soprattutto al consenso e al supporto di migliaia di persone hanno cambiato la visione della Cannabis all’interno delle Istituzioni e soprattutto nelle case di moltissimi pazienti italiani. La presenza di una realtà come la nostra nelle corsie degli ospedali, nelle università e negli uffici governativi ci ha consentito di dare una spinta e una maggiore “credibilità” verso le conosciutissime proprietà terapeutiche della Cannabis rivalutandone con testimonianze ed evidenze scientifiche i molteplici benefici ottenuti. Continuiamo quotidianamente ad affiancare, personalmente, le storie di pazienti che in ogni regione d’Italia chiedono informazioni su come avere accesso a queste terapie e come fattivamente raggiungere il farmaco verde.

Venerdì 29 Gennaio 2016, in occasione del 3° compleanno, LapianTiamo organizza una giornata tutti insieme dedicata ai nuovi Amici e invita chiunque sia interessato ad informarsi sull’utilizzo di cannabinoidi a partecipare al dibattito informativo sulla Cannabis terapeutica previsto nel pomeriggio. Affronteremo tanti temi in compagnia di coloro che in questi anni hanno coraggiosamente voluto credere nella nostra “affamata” richiesta di supporto medico/scientifico e sarà un’occasione di confronto, di festa e di incoraggiamento reciproco verso l’ormai vicina, siamo certi, realizzazione della nostra mission. Leggi tutto “3 anni insieme a LapianTiamo”